Jamaica Martín Abad
Fisioterapeuta de la Asociación
de EM de Parla (APADEM)
¿Por qué podemos tener Esclerosis Múltiple?
7 de marzo de 2022
Qué produce la Esclerosis Múltiple (EM) es algo que no se conoce totalmente con seguridad. Pero la ciencia a día de hoy, ya da unas pistas que parecen bastante acertadas sobre porqué algunas personas la desarrollan.
Sí se sabe a ciencia cierta que para sufrir EM deben darse a la vez dos factores (causas): factores genéticos (que dependen de cada persona pero no se pueden cambiar) y factores externos (que dependen de la vida y situación de cada uno).
EM= Factores genéticos + Factores ambientales/externos
Para que se desencadene la enfermedad en alguien, esa persona debe sufrir uno o varios desencadenantes externos (por ejemplo, la exposición a ciertas sustancias químicas o situaciones) junto con una predisposición genética (tener varios genes que faciliten la enfermedad). Si solo se da una de los dos hechos, no se desarrollará la EM. Si tenemos predisposición genética a la EM pero nada la desencadena, no sufriremos la enfermedad. Y si nos exponemos a factores ambientales pero no tenemos los `genes de la EM’ tampoco sufriremos la enfermedad
Factores genéticos en la Esclerosis Múltiple
Algunos investigadores sostienen la hipótesis de que si una persona tiene cierta predisposición genética, puede reaccionar a un factor ambiental que desencadene una respuesta anormal del sistema inmunitario, éste destruya la vaina de la mielina de las neuronas y se desarrolle la enfermedad. Esta es la hipótesis más aceptada a día de hoy.
Una hipótesis científica es una explicación teórica formulada gracias a la recolección y análisis de datos e información. No está confirmada completamente pero es plausible, aceptada y lógica. Según avanza la investigación, las hipótesis pueden confirmarse (si se adecúan a la realidad y esto se observa mediante estudios válidos y de calidad) o desecharse (si no hay base real que las apoye)
La esclerosis múltiple no es hereditaria de forma directa (al 100%), pero sí que existe una cierta predisposición genética. Para la población general el riesgo es de 1 caso por cada 1.000 habitantes; para familiares de primer grado de una persona afecta tales como hijos, hermanos o padres, el riesgo es de 2,5 a 5 casos por cada 100 habitantes, y en caso de ambos padres afectados asciende a 20 por cada 100 habitantes.
Para ser más didácticos, el riesgo de EM es de: 0,1% en población en general, 2,5-5% en personas con familiares de primer grado con EM y del 20% en hijos con los dos progenitores afectados.
Esto hace pensar que el factor genético es muy importante pero no totalmente determinante (es necesario pero no obligatorio para desencadenar la patología)
Factores externos en la Esclerosis Múltiple
- Gradiente norte-sur. Cuánto más alejado del ecuador, mayor frecuencia. Las personas de raza blanca, en especial aquellas que tienen antepasados del norte de Europa, tienen mayor riesgo que las personas con ascendencia asiática, africana o indígena.
- En personas inmigrantes, la frecuencia de presentación de la enfermedad es distinta de la de sus progenitores. Si una persona emigra antes de cumplir los 15 años de edad de un país con baja frecuencia a otro de alta frecuencia, el riesgo es el mismo que tiene la población autóctona. Y viceversa.
- Niveles bajos de vitamina D y luz solar. Esto puede estar relacionado con la distancia al ecuador de las distintas zonas geográficas. Las poblaciones que viven en zonas más soleadas tienen menor incidencia de EM y, en general, mayores niveles de vitamina D. Las poblaciones con menores niveles de vitamina D tienen más prevalencia de EM.
Esto no significa necesariamente que una vez generada la enfermedad, la vitamina D la revierta, ni que todas las personas con niveles normales de vitamina D y exposición solar adecuada estén libres de riesgo de EM.
Como curiosidad puedo añadir que España, a pesar de ser un país bastante soleado tiene una población con bajos niveles de vitamina D y una prevalencia bastante alta de EM
- Infecciones víricas. Existe la hipótesis de que la exposición a determinados virus en edad temprana, podría desencadenar la enfermedad en personas predispuestas ya de adultos. Diversos estudios epidemiológicos asocian el virus de Epstein-Barr, que provoca la mononucleosis infecciosa (enfermedad del beso), con la esclerosis múltiple. También puede estar relacionada con el virus del sarampión y el herpes virus-6 (HHV-6). Solo es una hipótesis, es decir, parece muy probable pero no está aceptada al 100% y precisa más estudios para confirmarse. Algunos profesionales piensan que la gripe también puede influir, aunque no está claro.
- Tabaco. Se relaciona con el riesgo de desarrollarla si no la tienes, y con la aparición más temprana de la forma secundaria progresiva de la enfermedad. Es decir, contribuye a causarla si no la tienes y la empeora si ya la tienes.
- Obesidad. La obesidad en la infancia y, especialmente, en la adolescencia aumenta el riesgo de desarrollar la EM. La obesidad aumenta la inflamación crónica de bajo grado, una situación en la que el sistema inmune está activado ligeramente pero de forma constante lo cual puede facilitar la enfermedad.
Además, está relacionada con mayor déficit de vitamina D, que queda `atrapada´ en el tejido graso y no puede cumplir su función.
La obesidad aumenta el riesgo de padecer y el empeoramiento de la EM en todas las etapas de la vida, además de aumentar la probabilidad de otras muchas enfermedades y de generar más discapacidad.
- Exposición a drogas y otros químicos. La exposición a ciertos químicos (herbicidas, productos industriales…), y drogas recreativas podría aumentar el riesgo de desarrollar la enfermedad, aunque se precisan más estudios.
Las drogas (tanto legales como ilegales) y algunos otros químicos atraviesan la barrera hematoencefálica. Esto es como la `capa´ protectora de las venas y arterias de nuestro cerebro que selecciona, como si de una aduana se tratase, las sustancias que pueden pasar. Así protege a las valiosas neuronas de sustancias perjudiciales.
Pero las drogas están diseñadas para atravesar esta barrera y así realizar su efecto en el cerebro; así producen los efectos recreativos deseados pero también efectos no deseados, mal funcionamiento del sistema y adicción.
Lo que sí está científicamente aceptado es que ciertas sustancias empeoran el cuadro de EM en personas ya enfermas e interactúan con los medicamentos.
- Alimentación: Es probable que una alimentación inadecuada con productos poco sanos, sin nutrientes esenciales o con un exceso de calorías, grasas saturas e hidrogenadas y azúcares simples, sea una posible causa en personas ya predispuestas. Al fin y al cabo nuestro sistema inmune depende de los nutrientes que obtenemos de los alimentos.
- Exceso de higiene: Existe una hipótesis algo controvertida de que un exceso de higiene y limpieza y el hecho de no exponerse a una cantidad suficiente de patógenos, propicia una desregularización nuestro sistema inmune y puede llegar a atacar nuestros propios tejidos, ante la `falta de amenazas externa´. Esta hipótesis contrasta con la hipótesis anterior sobre la exposición a determinados virus.
- Otras causas. Según avance la investigación es muy probable que se vayan encontrando más factores de riesgo externos que desencadenen la enfermedad.
¡Madre mía! Tremendo detallazo ha tenido DOMINOS PIZZA , colaborando con nosotros ya que nos ha donado unas camisetas con nuestro nuevo logo para dar visibilidad a nuestra asociación. Hemos estrenado logo nuevo, que para nosotros tiene mucho significado, como se puede observar; se trata de un árbol, la copa engloba nuestro cerebro y las piezas de puzle blancas, son los daños ocasionados en el cerebro, el tronco es nuestra médula espinal por la cual circula toda la información al cerebro. Y en las raíces está APADEM , que es donde vamos a que nos ayuden. Miles de gracias a DOMINOS PIZZA , tu ayuda significa mucho para nosotros, nos has dado alas para llevar a cabo este proyecto con el logotipo de nuestro árbol, que con tanta ilusión hemos realizado.
El domingo 22 de junio a las 14:00h, se celebró la tradicional Paella del PSOE en las fiestas de nuestro municipio, este año se llevó a cabo en la Caseta de la Asociación Vecinal La Granja , que les habían cedido. APADEM fue invitada al evento, pero debido a las altas temperaturas, y como ha venido sucediendo en estos últimos eventos, no pudimos acudir muchos de nosotros, debido a que estas temperaturas influyen muy negativamente en la EM. No obstante, tuvimos a nuestra presidenta con su hija haciendo los honores y a una de nuestras trabajadoras, que disfrutaron del evento y de la compañía de nuestro Alcalde Ramón Jurado . ¡Gracias por la paella!
Un año más, llega el Orgullo LGTBIQ+ de Parla y la Concejalía de Igualdad, Feminismo y LGTBI, en colaboración con otras áreas municipales https://www.ayuntamientoparla.es/servicios/igualdad/lgtbi/fiestas-del-orgullo nos ha invitado a los actos que se han organizado desde el Ayuntamiento de Parla para que sea lo más participativo posible, porque una sociedad más igualitaria y diversa se construye entre todos/as.
Juan y Victoria en representación de APADEM , han asistido a las jornadas que se han llevado a cabo en nuestro municipio en los días 4 y 5 de junio en la calle Real, junto a la rotonda de la policía Nacional. Una iniciativa muy buena, que se ha llevado a cabo a través de farmacias móviles, para prevenir la diabetes y riesgo cardiovascular, riesgos de osteoporosis, conocer tu piel y como protegerla, comprobar el funcionamiento de la circulación sanguínea, medir la composición corporal, saber cumplir con tus tratamientos.
En este 2025, en conmemoración del “Día Mundial de la EM” quisimos hacer algo diferente, y nos decantamos por una exposición con las obras de arte de los socios de APADEM , ha sido una jornada de puertas abiertas durante la semana del 26 al 30 de mayo, en la que queríamos demostrar que aunque nos cueste y los días sean difíciles, mientras que la EM nos lo permita, tenemos que intentar no rendirnos y seguir haciendo cosas que nos gustan. Hemos descubierto que hay muchos artistas en nuestra asociación. Desde nuestro José Luis , pintando mándalas con los ojos, a través de un ordenador, como nuestra Isabel haciendo sus cuadros con la técnica de diamante. Fernando con sus espectaculares dibujos, Victoria con sus alpargatas, patchwork, bolsos y carteras y mil cosas geniales. Mª Angeles y sus escenas de belén y su espectacular dragón entre otros elaborado en crochet y Francisco con su huevo kínder. Gemma con sus obras de arte en goma eva y su cuadro “Figura en una ventana” de Dalí en punto de cruz. Carlos con su foto demostrando que pescó un salmón. Juanma con su poemario y sus fotos como jugador de los tiburones de Parla (en el que compite con niños en silla de ruedas eléctrica). Fue una semana fantástica, en la que disfrutamos enseñando nuestros logros y hasta vino nuestro alcalde a ver la exposición. Unos días de contar como surgieron las ideas, de compartir nuestras inquietudes y mostrar nuestras obras de arte. Queremos dar las gracias a nuestro alcalde Ramón Jurado por interesarse en esta exposición que con tanto cariño hemos hecho y dedicar un ratito de su escaso tiempo en su apretada agenda. Mil gracias a todos los que habéis hecho posible este acto conmemorativo, con vuestras obras y por asistir a vernos.
Queríamos crear una fábrica de buenos momentos, y para ello, hicimos una pequeña colecta entre nuestros socios para adquirir una máquina de café, de la que poder disponer en cualquier momento en la asociación “Una taza de café y una buena compañía, la receta perfecta para un momento inolvidable” Gracias a tod@s por vuestra colaboración, ahora a generar momentos inolvidables.
Este año quisimos celebrar nuestra tradicional merienda el 30 de mayo, conmemorando así el Día mundial de la Esclerosis Múltiple , para ello nos juntamos en Nanitos y Pelusas y disfrutamos de una tarde entre amigos, en la que compartimos buenos momentos, anécdotas y risas que tanta falta hacen, echábamos de menos una tarde así. Desde Nanitos y Pelusas nos trataron fenomenal, no podíamos estar en mejores manos. Mil gracias por todo Paco. Queremos compartir el link de Nanitos , ya que quedamos encantados con ellos y de hecho son socios benefactores. Nanitos es un parque de bolas, donde la gente puede asistir con sus niñ@s, mientras se toma algo en la cafetería, tiene circuitos, piscina de bolas, toboganes, trampas, túneles, canastas, castillos hinchables y muchas cosas más. https://www.nanitosypelusas.com/
Este año estrenamos junta directiva, hemos cambiado algunos cargos siendo nuestra nueva presidenta Victoria , nuestra secretaría Amparo y Gemma como vocal. Nos hemos reunido con nuestro alcalde Ramón Jurado y la edil de salud Nerea Ruiz , les hemos expuesto nuestras ideas, proyectos y expectativas con nuestra mayor ilusión. Gracias como siempre al Ayuntamiento por apoyarnos y colaborar con nosotros.
Otro año más, desde APADEM , queremos darle las gracias a nuestro generoso Ayuntamiento de Parla , por la subvención recibida en diciembre de 2024, en concepto de salud. Siempre colaborando con las asociaciones del municipio, y conociendo nuestras necesidades y prestándonos apoyo, de ahí la gran labor que realiza. Este año, la subvención ha sido de 7.500 Euros, además queremos aprovechar la ocasión para darle las gracias a los empleados del ayuntamiento que trabajan para que esto sea posible, por su atención y paciencia.
En vista del éxito del año pasado, este 2024, queríamos repetir. Este tipo de eventos crea lazos, se comparten experiencias y mejora la dopamina, tanto por el chocolate como por pasar un gran rato. Dicen que la unión hace la fuerza y eso es lo que pretendemos, si todos estamos unidos y nos apoyamos los unos a los otros, la EM, es más llevadera y nos motivamos para intentar por lo menos hacer más cosas juntos, a pesar de que muchas veces nos cueste por los síntomas de cada uno.